Γιατί τα μπουγελώματα δε θα φέρουν τη θεραπεία για το ALS...

Το έκανε ο Τζορτζ Μπους, ο Μπιλ Γκέιτς, ο Mr. Facebook, σχεδόν σύσσωμο το Hollywood, το NBA, το ευρωπαϊκό τζετ σετ, χιλιάδες άνθρωποι στις ΗΠΑ, ακόμα και μερικοί "εγχώριοι σελέμπριτις". Το...
"δημόσιο μπουγέλωμα" υπό τον τίτλο "Ice Bucket Challenge" έγινε μόδα, έγινε πλάκα, έγινε "must", και όλα αυτά έγιναν για "καλό σκοπό". Αυτός ο "καλός σκοπός", είναι η θεραπεία για την Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση, μέσω της χρηματοδότησης της επιστημονικής έρευνας, υπό την αιγίδα του αρμόδιου οργανισμού «ALS Association», που δραστηριοποιείται στις ΗΠΑ.

Υπολογίζεται πως περίπου 12.000 άνθρωποι νοσούν από το ALS μόνο στις ΗΠΑ. Το προσδόκιμο ζωής από τη στιγμή της διάγνωσης σήμερα είναι από 2 έως 5 χρόνια, αν και υπάρχουν και εξαιρέσεις. Ο ανθρώπινος οργανισμός παραλύει σταδιακά μέχρι που σβήνει. Η νόσος προσβάλλει κατά κύριο λόγο λευκούς άντρες και βετεράνους πολέμου, κάτι που η επιστήμη δεν έχει εξηγήσει ως τώρα, όπως και δεν έχει βρει κάποια συγκεκριμένη εξήγηση για το πώς προκαλείται και πώς προσβάλλει έναν οργανισμό το ALS.

Ως την περασμένη Πέμπτη, η διαδικτυακή καμπάνια μπουγελώματος είχε συγκεντρώσει περισσότερα από 42 εκατομμύρια δολάρια. Το ίδιο διάστημα πέρυσι, από δωρεές και φιλανθρωπίες, είχαν συγκεντρωθεί από τον οργανισμό ALS μόλις 2 εκατομμύρια. Τα ποσά είναι εντυπωσιακά, υπάρχει όμως ένα τεράστιο «αλλά» στην όλη ιστορία: Όσο κι αν μοιάζει εντυπωσιακό σε όσους δεν ξέρουν, τα εκατομμύρια αυτά δεν θα οδηγήσουν στην αντιμετώπιση του ALS, στην κατανόηση της ασθένειας και στη θεραπεία.

Ειδικοί στις ΗΠΑ υποστηρίζουν πως το ποσό πολύ απλά δεν είναι αρκετό.
Η Barbara Newhouse, πρόεδρος του οργανισμού για το ALS, ο οποίος και συγκεντρώνει τα χρήματα από την καμπάνια του μπουγελώματος δεν έκρυψε την συγκίνηση και την αισιοδοξία της, μιλώντας στο αμερικανικό δίκτυο NBC: «Υπάρχουν τόσοι πολλοί τρόποι για να αξιοποιήσουμε τα χρήματα αυτά στο πεδίο της έρευνας. Θα χρειαστεί μια πολύ προσεκτική συζήτηση γύρω από το πώς θα διατεθούν όσον αφορά στην έρευνα και πιστέψτε με, από τότε που έχει γίνει όλο αυτό με το Ice Bucket Challenge, είναι δεκάδες οι επιστήμονες που έρχονται σε επαφή μαζί μας για να δουλέψουν τις ιδέες τους πάνω σ” αυτό. Πρέπει να είμαστε πολύ συγκρατημένοι με τα χρήματα αυτά».
Διαβάστε περισσότερα εδώ...
protothema.gr